Symposium genetica

De kennis van de menselijke genetica ontwikkelt zich razendsnel. Dit is zonder twijfel een hoopvolle ontwikkeling als het leidt tot betere diagnoses en behandelingen van ziekten. Maar de genetica stelt ons ook voor nieuwe vragen en dilemma’s.

Daarom organiseerden we een symposium. De opzet was:

  • om ons te profileren rond een ethisch actueel thema, en dat in samenwerking met vzw De Maakbare Mens, die onze humanistische waarden deelt én een referentie is in dit dossier;
  • om de vele vragen en dilemma’s in beeld te brengen, daarover te sensibiliseren om aldus een debat op gang te brengen, en tot enkele besluiten te komen;
  • om onze organisatie in beeld te brengen via prominente sprekers.

In het najaar 2018 werd een intense samenwerking opgestart met de moderator en vzw De Maakbare mens. Op 4 juni 2019 vond het symposium plaats en werd een persbericht uitgestuurd. Er namen 133 mensen deel en er was een ruime weerklank binnen de beoogde doelgroep van stakeholders in het gezondheidsbeleid, in de ziekteverzekering, in patiëntenverenigingen en in de academische wereld. Zij evalueerden het evenement zeer positief.

Uit het symposium vloeiden verschillende beleidsvoorstellen voort, zoals:

  • een betere begeleiding bij genetische testing met een grotere rol voor en statuut van genetische counselor
  • een betere juridische bescherming tegen discriminatie op basis van genetische gronden.

In 2020 en 2021 zijn er volgende projecten in uitrol of in voorbereiding:

  • een bevraging rond de NIP-test, die mee als basis kan fungeren voor een betere omkadering van genetische testing (juni 2020)
  • de voorbereiding van een dossier met voorstellen voor een betere wettelijke bescherming tegen discriminatie op basis van genetische kenmerken.