Enquête bij kinderen met diabetes
In de zomer 2013 deed ons ziekenfonds een bevraging bij haar jonge leden met diabetes. 313 kinderen met diabetes kregen een vragenlijst die onderzocht hoe het voor hen is om te leven met zo’n aandoening. 44% heeft geantwoord. Hieronder een overzicht van de resultaten.
Lichamelijke beleving van diabetes en behandeling
Drie kinderen op vier geven aan dat hun behandeling moeilijkheden oplevert. Zij klagen over te laag of te hoog suikergehalte in het bloed, honger, grote dorst of vermoeidheid. Het voortdurend moeten prikken in de vingertoppen en insuline inspuiten is niet evident. Het aantal koolhydraten van een maaltijd tellen is niet eenvoudig.
Uit het onderzoek blijkt dat de ouders zich het meest zorgen maken over het voedingspatroon en het beter onder controle houden van de ziekte. Ze vragen betere monitoringsmogelijkheden en ondersteunende apps.
Met vragen over hun diabetes wenden kinderen of jongeren zich meestal tot de diabetesspecialist en hun mama. Ons ziekenfonds leidt daaruit af dat de diabetesspecialist, gesteund door het multidisciplinair team van het Kinderdiabetescentrum, een centrale rol speelt in de behandeling.
Emotionele beleving van diabetes
Een grote meerderheid (82%) ervaart diabetes als een lastige ziekte. De helft van de kinderen voelt zich soms of vaak ongelukkig. Over hun gevoelens spreken ze het meest met hun mama en de diabetesspecialist. Bijna 40 procent van de kinderen ondervindt dat mensen soms minder leuke dingen zeggen over hun aandoening:
- “Je krijgt diabetes door te veel te snoepen, te veel cola te drinken, verkeerd te eten en overgewicht”.
- “Ze noemen mij Suikerspons” of “Suikerklontje” of “Suikerklomp”.
- “Je zoekt aandacht”.
Slechts 30 procent voelt zich voldoende begrepen door mensen uit hun omgeving.
Ervaringen met diabetes op school
De kinderen geven aan dat aanpassingen op school noodzakelijk zijn, zoals aanpassingen van de maaltijden en traktaties bij een verjaardag. Dieet-en insulineaanpassingen zijn ook nodig bij daguitstappen, meerdaagse reizen en turn- of zwemlessen.
De leerkrachten en begeleiders weten doorgaans dat een kind diabetes heeft. Maar enkele kinderen geven aan dat niet alle leerkrachten weten hoe ze moeten omgaan met een hypoglycemie-aanval. De kinderen wensen daarom meer opleiding over diabetes voor de leerkrachten en meer begrip en tolerantie van de andere mensen in het algemeen.
Diabetes en vrije tijd
De meeste kinderen kunnen goed sporten met hun diabetes. Toch zegt één kind op vier dat het minder of zelfs helemaal niet meer sport. Ook de hobby’s worden aangepast. Eén kind op vijf geeft aan dat het minder vaak blijft slapen bij familie of vrienden dan het zou willen.
Ons ziekenfonds helpt
Diabetes type 1 bespreekbaar en kenbaar maken
Een grote meerderheid ervaart diabetes als een lastige ziekte. Kinderen met diabetes wensen daarom begrip, op school en daarbuiten. En daar kunnen ze niet altijd op rekenen. Meer zelfs, ze worden soms gepest. Door de problematiek van diabetes type 1 kenbaar en bespreekbaar te maken, wil ons ziekenfonds bijdragen aan meer begrip voor de situatie van kinderen met deze aandoening.
Informatie voor leerkrachten en begeleiders helpen verspreiden
Bijscholing van leerkrachten en begeleiders is een must. Gelukkig leveren de gespecialiseerde diabetesteams heel wat inspanningen. Ons ziekenfonds stelt informatie ter beschikking van de kinderen en hun ouders.
Tussenkomst voor vakantiekampen
Kinderen en jongeren vragen om volwaardig te kunnen sporten en spelen. Speciale kampen voor kinderen met diabetes hebben zeker nut. Ons ziekenfonds biedt een terugbetaling voor vakantiekampen met chronisch zieke kinderen (dus ook diabetes).
Pleiten voor technologische ondersteuning
Ons ziekenfonds wil dat nieuwe technologische ontwikkelingen inzake behandeling bereikbaar worden. Voor insulinepompen zijn er nieuwe mogelijkheden op komst. Het kan niet zijn dat men om budgettaire redenen de verspreiding ervan zou tegenhouden. Zeker als met die technologie de diabetes fijner geregeld wordt en de autonomie van het kind erdoor vergroot. Ons ziekenfonds ijvert ook voor het ter beschikking stellen van elektronische hulpmiddelen om de behandeling op te volgen of om de koolhydraten in de voeding te tellen.
Psychologische steun terugbetalen
In ziekenhuizen met diabeteszorg voor kinderen kan beroep gedaan worden op psychologische ondersteuning. Dat is vaak nodig, zeker bij pubers. De veranderingen in het lichaam zijn zeer groot, ze worden zelfstandiger en moeten meer verantwoordelijkheid dragen. Ons ziekenfonds komt financieel tussen in de psychotherapie bij kinderen.