Vrouwen tevreden over NIPT, maar begeleiding kan nog beter
Zwangere vrouwen zijn tevreden over de niet-invasieve prenatale test (NIPT). Dat blijkt uit een bevraging van de Socialistische Mutualiteiten bij 1000 vrouwen. De meeste vrouwen zijn positief over de informatie, de test zelf en de begeleiding die ze kregen. “Dat is heel goed nieuws”, aldus algemeen secretaris Paul Callewaert. “De NIPT mag er zijn: de test is perfect risicoloos, is toegankelijk voor iedereen en biedt zekerheid.”
Aan de andere kant geeft 1 op de 5 vrouwen aan geen goede uitleg gekregen te hebben over de voor- en nadelen van de test. Evenveel vrouwen zagen de test niet als een vrije keuze. En ongeveer de helft was onvoldoende voorbereid op mogelijk slecht nieuws. Callewaert: “Dat kan beter. We moeten nog meer investeren in begeleiding en informatie op maat, ook bij slecht nieuws, en in respect voor de vrije keuze.”
Wat is de NIPT?
De niet-invasieve prenatale test (NIPT) spoort onder meer het syndroom van Down op bij ongeboren kinderen en is door zijn eenvoud – een eenvoudige bloedafname – en betrouwbaarheid een grote vooruitgang in de prenatale diagnostiek. Sinds 2017 wordt de NIPT terugbetaald voor alle zwangere vrouwen in ons land, iets waar de Socialistische Mutualiteiten mee voor geijverd hebben. De test wordt dan ook massaal gebruikt. In 2018 werden zo’n 102 000 tests afgenomen voor 117 800 geboortes.
Een goeie 2 jaar na de veralgemeende uitrol gingen de Socialistische Mutualiteiten na hoe vrouwen de test beleven. Krijgen ze voldoende informatie over de test? Hebben ze het gevoel een vrije keuze te maken? Worden ze voldoende begeleid bij een eventuele negatieve uitslag?
Het ziekenfonds verstuurde in augustus 2020 een enquête via e-mail naar 5435 vrouwen die in de periode 2017 tot december 2019 een NIPT lieten afnemen. In totaal vulden 999 respondenten de vragenlijst volledig in, wat een responsgraad van 18 procent opleverde. De respondenten waren gemiddeld 31 jaar en ongeveer de helft verwachtte op het moment van de test hun 1ste kind.
NIPT is bekend en geliefd
De NIPT is geen onbekende, stellen de onderzoekers vast. Bijna 9 op de 10 wist van de test af vóór ze zwanger waren. Hun aandeel daalt met de opleidingsgraad (89 % bij universitair, 76 % bij lager onderwijs) en ligt lager voor vrouwen die zwanger zijn van hun 1ste kind (83 % versus 91 % bij vrouwen die al eerder bevallen zijn).
De meeste vrouwen die de NIPT niet kenden, werden ervan op de hoogte gebracht door hun gynaecoloog. Wie de test al kent haalt naast de gynaecoloog ook vrienden en de vroedvrouw als informatiebron aan. Vrouwen die recht hebben op verhoogde tegemoetkoming (VT), laten de NIPT minder vaak afnemen.
9 op de 10 vrouwen is goed op de hoogte van de mogelijkheden van de test en weet dat de NIPT naast het syndroom van Down ook andere afwijkingen kan opsporen, zoals minder voorkomende trisomieën, andere chromosomale afwijkingen en sommige kankers bij de moeder.
4 op de 5 vrouwen kreeg naar een eigen zeggen een goede uitleg over de voor- en de nadelen van de test, meestal via een gesprek met hun gynaecoloog. 1 op de 3 die geen goede uitleg kregen gaven aan dit te ervaren als een gemis. Er is dus zeker nog ruimte voor betere informatieverstrekking.
“Iedereen heeft recht op begrijpelijke informatie op maat over de voor- en nadelen van de test. We moeten investeren in gezondheidsvaardigheden voor iedereen – ook voor de meest kwetsbare groep. We zullen hier alvast ons steentje toe bijdragen, en begrijpelijke informatie over de NIPT ter beschikking stellen in onze publicaties en andere kanalen”, stelt Paul Callewaert.
Vrije keuze
Voelt het afnemen van een NIPT als een vrije keuze? Voor 4 op de 5 vrouwen is dat zo, concluderen de onderzoekers van het ziekenfonds. 1 op de 5 ervaart het eerder als een ‘moeten’. Vrouwen jonger dan 30 ervaren de NIPT iets vaker als een ‘moeten’ dan vrouwen ouder dan 30.
“Voor ons ziekenfonds is dit een aandachtspunt”, zegt Callewaert. “We pleiten voor de nodige en tijdige sensibilisering en begeleiding om het aantal vrouwen dat de NIPT niet als een vrije keuze ervaart naar beneden te brengen. Het moet een vrije keuze zijn om de test te doen, en voor deze keuze moet respect worden opgebracht.”
Resultaat binnen 2 weken
De vrouwen zeggen dat ze het resultaat van de test relatief snel kennen. 9 op de 10 kreeg het resultaat binnen 2 weken. Dat is goed, maar het kan zeker nog beter. “Wij bevelen aan om de tijd tussen de staalafname en de bekendmaking van het resultaat zo kort mogelijk te maken, om zo de periode van onzekerheid, ongerustheid en angst van de patiënt te beperken”, beklemtoont Paul Callewaert.
De meeste vrouwen ontvingen een brief met hun resultaat (37 %), een derde een e-mail, een ander derde ontving het resultaat via de telefoon. 20 procent kon het resultaat online raadplegen. Een minderheid (8 %) kreeg het resultaat rechtstreeks door de arts meegedeeld. 1 op de 10 vrouwen geeft aan niet tevreden te zijn over de wijze waarop het resultaat werd meegedeeld. Wie slecht nieuws kreeg, werd wel in elk geval persoonlijk benaderd.
Niet altijd klaar voor slecht nieuws
Uit de ondervraging blijkt dat ongeveer de helft van de vrouwen zegt niet voorbereid te zijn geweest op mogelijk slecht nieuws, noch te weten wat te beslissen bij slecht nieuws.
“Dat is begrijpelijk voor zo’n moeilijke keuze als een zwangerschap onderbreken of niet, maar dit resultaat wijst ook op een belangrijk aandachtspunt. We vinden dat er proactief ingezet moet worden om vrouwen voor te bereiden op slecht nieuws, en hoe ermee om te gaan. Zowel de mogelijkheid van prenatale testen als de implicaties moeten grondig besproken worden bij het begin van de zwangerschap of zelfs voor de start van de zwangerschap, in de vorm van preconceptionele counseling”, stelt Paul Callewaert voor.
Bij 2 procent van de ondervraagden spoorde de NIPT afwijkingen op. Het gaat om 12 respondenten, dus een kleine groep. 7 van hen braken de zwangerschap af, 5 beslisten hun kindje te houden. Het merendeel (10) van hen zegt goed begeleid geweest te zijn, maar 2 vrouwen gaven aan van niet.
Quasi alle ondervraagden geven aan de NIPT hun zwangerschap niet zwaar belastte. Ook gaven bijna alle vrouwen aan dat ze de test bij een volgende zwangerschap opnieuw zouden doen, waaronder ook alle vrouwen die slecht nieuws kregen.